PNH支援プログラム

あなたがPNH制御タンパクを欠いた赤血球が作られる病気。そのため、赤血球は破裂して(溶血)、深刻な健康問題を招きます。徴候や症状としては、腹痛、嚥下困難(ものを飲み込みにくいこと)、貧血、息切れ、疲労があります。PNHの致死的合併症としては、血栓、腎不全、臓器障害などがあります。 と診断された際に、孤独だと感じるのは当然です。なぜなら、PNHはまれな病気だからです。しかし、同様の経験を持つ人や、病気を理解してくれる他の人たちと話し合うことで、状況は変わるかもしれません。支援グループはあなたの孤独感を克服するための支えになるでしょう。ここでは、情報や助言、支援を提供する団体について紹介します。

PNH倶楽部

PNH倶楽部はPNH患者さんとそのご家族を総合的に支援し、PNH患者さんのQOLの向上、社会復帰、闘病に伴う不安を互いにサポートし合うことを目的に、PNH患者さんやそのご家族に対する闘病支援のための援助などを行っています。

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再生つばさの会

AA・MDS・PNH・ファンコニー貧血・ダイアモンドブラックファン貧血・先天性角化不全症・シュワックマン・ダイアモンド症候群と診断された患者さんとそのご家族によって構成し、病気の苦しみと不安をなくすために、会員同士が互いに連絡しあい、励まし助け合い、病気に対する認識の向上と、治療方法の情報交換を行っています。

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一般社団法人 日本PNH研究会

日本PNH研究会は、PNH研究の推進と疾患啓発活動を行い、PNH患者さんとそのご家族が安心して生活できる社会づくりに貢献することを目的として結成された研究会です。PNHの基本的な情報や、新しい知見に関する情報が掲載されています。

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あなたは現在アレクシオンファーマの医薬品でPNHの治療を受けている患者様や介護者様あるいはPNHの治療を予定している患者様もしくは介護者様ですか?

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ユルトミリス®を処方されている方

ソリリス®を処方されている方