PNH支援プログラム

特発性造血障害に関する調査研究班

http://zoketsushogaihan.umin.jp/（2021年10月アクセス）
再生不良性貧血、溶血性貧血、骨髄異形成症候群、骨髄線維症を対象として、疫学・病因・病態・診断・治療・予後などの幅広い領域にわたって全国規模の調査研究を推進しています。

一般社団法人 日本PNH研究会

https://pnhsg.jp/（2021年10月アクセス）
日本PNH研究会は、PNH研究の推進と疾患啓発活動を行い、PNH患者さんとそのご家族が安心して生活できる社会づくりに貢献することを目的として結成された研究会です。PNHの基本的な情報や、新しい知見に関する情報が掲載されています。

難病情報センター

https://www.nanbyou.or.jp/（2021年10月アクセス）
厚生労働省が難治性疾患克服研究事業としている病気を中心とした情報を提供しています。

PNH倶楽部

https://www.pnhclub.jp/（2021年10月アクセス）
PNH倶楽部は、PNH患者さんおよびそのご家族、支援者により構成され、療養生活などへの具体的な相談にお答えする事業を実施しています。また、PNHに詳しい医師との連携による適切な情報提供、医師を招いての講演会・情報交換会などの活動により、PNH患者さんおよびそのご家族のQOLの向上、社会復帰などに寄与しています。

再生つばさの会

http://www.iplus.jp/~tsubasa/index.html（2021年10月アクセス）
再生不良性貧血・骨髄異形成症候群・発作性夜間ヘモグロビン尿症及び関連する疾患と診断された患者さんとその家族によって構成され、病気の苦しみと不安をなくすために、会員同士が互いに連絡し合い、励まし助け合い、病気に対する認識の向上と、治療方法の情報交換を行っています。