治療中のコミュニケーション

担当医師と話し合いましょう

PNH 補体制御タンパクをもたない赤血球を含む血液細胞がつくられる病気です。赤血球が補体の攻撃によって破壊され(溶血)、重大な健康上の問題を引き起こすことがあります。主な症状には、腹痛、嚥下困難、貧血、息切れ、疲れなどがあります。重大な合併症には、血栓症、腎不全、臓器障害があります。の治療を行う上で大切なことは、担当医師に自分の体調やその変化を正しく理解してもらうことです。症状の詳細がわかれば、担当医師は診察時により正確な病状の把握がしやすくなります。

体調や症状の変化を記録に残しましょう

担当医師に自分の状態を正しく伝え、確認し合うためにも体調や症状の変化、臨床検査値を記録に残すことは大切です。→「パンフレット/記録ノート」参照

伝える内容をあらかじめ整理しておきましょう

  • どんな症状:PNHと関係ないと思っても、すべての症状を具体的に説明してください。
  • いつ:症状はいつ始まりましたか?常に感じていますか、それともいつも決まったときですか?
  • 症状の部位:自覚症状のあるからだの部位を具体的に話してください。
  • 症状の程度:症状がどのくらいの強さかをできるだけ具体的に説明してください。

臨床検査の結果について質問しましょう

臨床検査の結果は診察時に担当医師に聞き、自分でも把握しましょう。もし、わからないことや質問があったら担当医師に聞いてください。
たとえば:

  • “この臨床検査値は何を意味していますか?”
  • “正常値を上回っている(または下回っている)ということは、どういうことですか?”
  • “どうしたら正常値まで戻りますか?”

など、率直に担当医師に質問し、すべての症状や気になることを話し、患者さんと担当医師の双方がPNHとその症状をよく理解することが、PNHとうまくつきあっていく上で大切なことです。

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