治療中のコミュニケーション

担当医師と話し合いましょう

PNHとつきあううえで大切なことは、担当医師に自分の体調の変化を正しく理解してもらうことです。症状の詳細がわかれば、担当医師は診察時により正確に病状の把握がしやすくなります。

体調の変化を記録に残しましょう

通院していない日にあらわれた症状を担当医師に正しく伝えるためにも、体調の変化を記録に残しておきましょう。

伝える内容をあらかじめ整理しておきましょう

  • いつ:症状があらわれはじめたのはいつですか?常に感じていますか?それとも、いつも決まったときにあらわれますか?
  • どんな症状:PNHと関係ない症状と思っても、自覚したすべての症状を説明しましょう。
  • どこ:からだのどの部位ですか?
  • 程度:症状はどのくらいの強さですか?(少し痛い、とても痛い、など)

臨床検査の結果について質問しましょう

臨床検査の結果を担当医師に聞き、自分でもわかるようにしましょう。もし、わからないことや質問があったら担当医師に聞いてみましょう。
たとえば・・・

  • この臨床検査値は何を意味していますか?
  • 正常値を上回っている(または下回っている)ということは、どういうことですか?
  • どうしたら正常値まで戻りますか?

あなたと担当医師がそろってPNHを理解していくことが、この病気とうまくつきあっていくうえで大切なことです。

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