PNH倶楽部
https://www.pnhclub.jp/
（2024年3月アクセス）
PNH倶楽部は、PNH患者さんおよびそのご家族、支援者により構成され、療養生活などへの具体的な相談にお答えする事業を実施しています。また、PNHに詳しい医師との連携による適切な情報提供、医師を招いての講演会・情報交換会などの活動により、PNH患者さんおよびそのご家族のQOLの向上、社会復帰などに寄与しています。
再生つばさの会
http://www.iplus.jp/~tsubasa/index.html
（2024年3月アクセス）
再生不良性貧血、骨髄異形成症候群、発作性夜間ヘモグロビン尿症および関連する疾患と診断された患者さんとそのご家族によって構成され、病気の苦しみと不安をなくすために、会員同士が互いに連絡しあい、励まし助けあい、病気に対する認識の向上と、治療方法の情報交換を行っています。
難病情報センター
https://www.nanbyou.or.jp/
（2024年3月アクセス）
厚生労働省が難治性疾患克服研究事業としている病気を中心とした情報を提供しています。
作成年月：2024年4月
