「PNH記録ノート」を、あなたのPNHの症状や臨床検査値結果の記録にご利用ください。PNH記録ノートは、あなたと担当医師がPNH をモニタリングしやすくするための手助けとなります。
PNH記録ノートとは？
発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）をよりよくコントロールするためには、ご自身の健康状態の変化に気づくことが大切です。
このPNH記録ノートを使って、あなたのPNHの症状やその変化、気づいたことを何でも記録してください。そして、担当医師に記録を見せ、あなたの気づいたこと、感じた症状を全て伝えてください。
健康状態の変化や経過を追っていくことで病気の全体像が把握でき、適切な治療へとつながります。
このノートの使い方
- 受診日までに、少なくとも１回、または何か気になる症状があったり、変化を感じることがあったら、そのときに、このノートを使ってご自身の症状を記録しましょう。
- 自覚症状の記録は、臨床検査値などの客観的なデータではわからない、合併症や症状の大切な兆候になる場合がありますので、気がついたことはメモ欄を利用するなどして記録してみましょう。
- 診察を受けるときに、このノートを持参し、担当医師や看護師に見せて、症状を伝えてください。
PNH記録ノートアプリとは？
PNH自己管理支援アプリ「PNH記録ノート」は、患者さんご自身が日々の症状や臨床検査値などを記録していただくことで、自己管理を支援し、医師とのコミュニケーションをサポートするアプリです。
「PNH記録ノート」アプリを使うメリット
日々の生活
- 日々の体調を記録して、どんな時に症状があらわれたか把握する事ができます。
- 体調の変化や検査値の推移を表やグラフで見ることで、これまでの経過をたどれます。
- 疑問や不安をメモに残して受診時に担当医師と共有しやすくします。
受診時
- 自分の記録をみながら体調の変化や疑問・不安に思うことを忘れずに担当医師に伝える事ができます。
- 担当医師は、受診日以外の体調の変化を詳しく聞く事ができるので、症状に合わせた対応やアドバイスをする事ができます。
「PNH記録ノート」アプリの主な機能
カレンダーで記録を確認
入力した記録や予定はカレンダーにアイコンで表示されます。リマインド設定をすると、記録や予定を忘れないようにお知らせが通知されます。
あなたオリジナルの記録表
記録しておきたい症状や臨床検査値を自分で選んだり、追加したりすることができます。
記録を表やグラフで確認
体調の変化や検査値の推移を表やグラフで確認することができます。
PNHについて
PNHに関する情報を見ることができます。
緊急時連絡先登録
かかりつけ医療機関や緊急時の受診可能医療機関を登録できます。登録しておくと、緊急時にすぐ電話ができるようになります。
さっそくアプリを使ってみよう！
iPhone ユーザーの方は App Store から、Android の方は Google Play から「PNH記録ノート」をインストールしてください。
症状や臨床検査値などを記録していただくことで、自己管理を支援し、医師とのコミュニケーションをサポートするアプリです。詳しくは使い方ガイドをご覧ください。
ダウンロードする※ 記載内容は 2023年8月時点のアプリバージョン2.0.0 の内容になります。前バージョンをお使いの場合は、事前に「設定・その他」にある「バックアップ」で記録を保存してから、本アプリの更新をお願いします。
※ デベロッパがこのアプリからデータ収集をすることはありません。
作成年月：2024年4月
