PNH治療のサポート治療中のコミュニケーション

担当医師と話し合いましょう

PNHとつきあううえで大切なことは、担当医師に自分の体調の変化を正しく理解してもらうことです。症状の詳細がわかれば、担当医師は診察時により正確に病状の把握がしやすくなります。
あなたと担当医師がそろってPNHを理解していくことが、この病気とうまくつきあっていくうえで大切なことです。

体調の変化を記録に残しましょう

PNHとのつきあいが長くなると、PNHの症状に慣れてしまって、症状のあるときでも「普通」だと感じてしまうことがあります。体調の変化や臨床検査値の記録を残しておけば、以前に比べて、PNHの病態が進んでいるか、それともPNHとうまくつきあえるようになってきているのか、あなた自身もわかります。
通院していない日にあらわれた症状を担当医師に正しく伝えるためにも、体調の変化を記録に残しておきましょう。

伝える内容をあらかじめ整理しておきましょう

臨床検査の結果について質問しましょう

臨床検査の結果を担当医師に聞き、自分でもわかるようにしましょう。もし、わからないことや質問があったら担当医師に聞いてみましょう。

あなたはひとりではありません

PNHはまれな病気ですが、決してひとりで悩まないでください。専門の知識をもった医師や医療スタッフ、同じ病気をもつ患者さんのネットワークを活用してこの病気とうまくつきあっていきましょう。