指定難病の患者さんの医療費の負担軽減を目的として、認定基準を満たしている方に疾病の治療にかかる医療費の一部を助成する制度です。
「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が2015年1月に施行され、より公平かつ安定的な医療費助成の制度となりました。
自己負担上限額を超えた金額について、加入している公的医療保険に支給申請を行います。
申請から受け取りまで少なくとも3ヵ月程度かかります。
過去2年間さかのぼって支給申請することができます。
特定医療費（指定難病）助成制度
難病、指定難病について
「難病法」では、難病を発病の機構が明らかでなく、治療方法が確立していない希少な疾病であって、長期にわたり療養を必要とする疾病と定義しています。
難病のうち、患者さんの置かれている状況からみて、良質かつ適切な医療の確保を図る必要性が高いものとして、以下の要件に基づき厚生労働大臣により指定されたものが指定難病です。
難病の定義＊難病法
- 発病の機構が明らかではない
- 治療方法が確立していない
- 希少な疾病
- 長期の療養を必要とする
指定難病
- 患者数が本邦において一定の人数※に達しないこと
- 客観的な診断基準（またはそれに準ずるもの）が確立していること
- 人口のおおむね千分の一（0.1％）程度に相当する数と厚生労働省令において規定しています。
医療費助成を受けられる対象
指定難病と診断された患者さんのうち、その病状がそれぞれの疾病ごとに設定されている「重症度基準等」を満たした方が対象となります。
病状が重症度基準を満たさない場合でも、高額な治療が継続して必要とされる場合には、「軽症高額該当」として医療費助成が受けられます。
冊子では医療費情勢制度や申請方法、
高額療養費制度について詳しく
ご説明しています。
患者さんのご説明にご利用ください。
小児慢性特定疾病の医療費助成制度
小児慢性特定疾病にかかっている児童等について、健全育成の観点から、患児家庭の医療費の負担軽減を図るため、その医療費の一部を助成する制度です。
「児童福祉法の一部を改正する法律」（児童福祉法）が2015年1月に施行され、より公平かつ安定的な医療費助成の制度となりました。
小児慢性特定疾病について
「児童福祉法」では、小児慢性特定疾病を、18歳に満たない者が当該疾病にかかっていることにより、長期にわたり療養を必要とし、及びその生命に危険が及ぶおそれがあるものであって、療養のために多額の費用を要するものとして厚生労働大臣が定める疾病と定義しています。
指定難病はすべて小児慢性特定疾病に含まれます。
小児慢性特定疾病
- 慢性に経過する疾病であること
- 生命を長期に脅かす疾病であること
- 症状や治療が長期にわたって生活の質を低下させる疾病であること
- 長期にわたって高額な医療費の負担が続く疾病であること
医療費助成を受けられる対象
18歳未満で、小児慢性特定疾病にかかっており、その病状が認定基準を満たした患者さんです。
認定基準は、それぞれの疾病の特性に応じて設定されています。ただし、18歳到達後も引き続き治療が必要と認められる場合には、20歳未満の方も対象となります。
制度の対象となる定められた基準は、疾病によって異なります。
民法改正による成人年齢引き下げに関して
2022年4月1日より、民法の改正が施行され、成人年齢が20歳から18歳に引き下げられました。
小児慢性特定疾病の医療費助成制度では、18歳以上から20歳未満の患者さんについて、これまでご家族等が申請者として手続きを行っていましたが、患者さんが「成年患者」として「本人名義での申請手続き」を行う必要があります。
なお、受給内容自体に変更はありません。
- 患者さん本人による申請が難しく、ご家族等が申請される場合には、「委任状」が必要です。
- その他、子どもの医療費に対して、すべての都道府県・市区町村で独自の助成が行われています。
詳しくは、お住まいの自治体窓口にお問い合せください。 - 医療制度は改訂されることがありますので最新の状況を市区町村にお問い合わせください。
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高額療養費制度
医療費の経済的負担が重くならないように、医療機関等に支払った医療費が年齢や所得に応じて定められた1ヵ月あたりの自己負担上限額を超えた場合に、その超えた金額を支給する制度です。
自己負担額の算定ルール
医療機関ごと（入院・外来別）、薬局等それぞれでの取り扱いとなり、保険外診療や入院時の食事代の標準負担額、差額ベッド代等は対象になりません。
同月内にて、複数の医療機関等での自己負担額を合算できます。ただし、69歳以下の方は21,000円以上の窓口負担が対象となり、70歳以上の方は窓口負担の額にかかわらずすべて合算可能となります。
同じ世帯の別の方の自己負担額を合算できます（世帯合算）。
- 世帯とは、同じ公的医療保険に加入している方をいいます。
限度額適用認定証の利用
高額な医療費がかかる場合、事前に「限度額適用認定証」を交付してもらい医療機関窓口に提示することで、自己負担上限額までの支払いとなります。
加入している公的医療保険への申請から１週間程度で「限度額適用認定証」は届きます。
有効期限は、申請から最長で1年間です。
- マイナンバーカードを健康保険証として利用できる医療機関では、限度額適用認定証がなくても、限度額を超える一時支払いが不要になります。
- 70歳以上の一定以上の所得区分の方は、健康保険証と高齢受給者証を提示すれば、限度額適用認定証は不要となります。
高額療養費制度の利用請求
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各種申請書類、制度については、ご加入の公的医療保険によって異なります。
詳しくは、健康保険組合、協会けんぽ、または市町村（国民健康保険・後期高齢者医療制度）等にお問い合せください。 - 医療制度は改訂されることがありますので最新の状況を市区町村にお問い合わせください。
冊子では医療費情勢制度や申請方法、
高額療養費制度について詳しく
ご説明しています。
患者さんのご説明にご利用ください。
作成年月：2024年9月
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