患者さんへの支援

主治医と会話することから始めましょう

主治医との対話の仕方がわかると、PNH制御タンパクを欠いた赤血球が作られる病気。そのため、赤血球は破裂して(溶血)、深刻な健康問題を招きます。徴候や症状としては、腹痛、嚥下困難(ものを飲み込みにくいこと)、貧血、息切れ、疲労があります。PNHの致死的合併症としては、血栓、腎不全、臓器障害などがあります。 を経過観察することが容易になります。PNHコントロールの成功は、主治医との会話から始まります。必ずすべてをお話しください。

  • たとえ、自分では PNHとは関係ないと思っていても、すべての症状を主治医に伝えましょう
  • それらの症状がいつから始まり、どれぐらいの頻度で起こるかを主治医に伝えましょう
  • それらの症状が身体のどこで感じられるのかを主治医に伝えましょう
  • それらの症状がどの程度悪くなっているのかを主治医に説明しましょう

PNHの徴候・症状がどのように現れるかを理解することも大切です。PNHについて多くのことを理解することで、この病気をより良くコントロールできるようになります。

PNHの患者さんが最初に知りたい情報を得るために役立つ質問を、次に示します:

  • PNHとはどのような病気ですか?
  • PNHの根底にある原因は何ですか?
  • PNHはどのようにして診断されるのですか?
  • PNHはどのように経過観察するのですか/どのような検査をしますか?

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