PNHに罹ったご家族/ご友人を助ける介護者のための情報

PNH制御タンパクを欠いた赤血球が作られる病気。そのため、赤血球は破裂して(溶血)、深刻な健康問題を招きます。徴候や症状としては、腹痛、嚥下困難(ものを飲み込みにくいこと)、貧血、息切れ、疲労があります。PNHの致死的合併症としては、血栓、腎不全、臓器障害などがあります。 は、PNHとともに生きる患者さんから多くのことを奪います。介護者として、こうした PNH患者さんを支え、励ますお手伝いをすることで、患者さんは疾患とともに生活しやすくなります。PNHについてできる限り多くのことを学び、あなたの身近なPNH患者さんに毎日、「具合はどうですか」と声をかけてください。そうすることで、いつ手を差し伸べたら良いのかがわかります。

PNH患者さんは長く生きて天寿を全うすることができます。あなたが手助けできることはたくさんあります。

  • 健康的な生活、例えば良い食習慣や適度な運動などを、勧め励ましましょう
  • 定期的に通院できるよう手助けをしましょう
  • 徴候や症状、臨床検査値の記録を手助けし、疑問があれば主治医から確実に答えが得られるように質疑応答の際にサポートしましょう
  • PNH患者さんから質問されたら、徴候、症状、臨床検査値について、代わりに主治医と話し合って質問しましょう

患者さんの代わりに主治医に尋ねる際に役立つ質問をいくつかここに示します:

  • 「この検査は何を調べるものですか?」
  • 「結果は正常ですか?」
  • 「検査結果が正常より上/下であるということは、何を示しているのですか?」
  • 「これらの検査値を正常な範囲に保つにはどうすればいいですか?」

コミュニティの支援を探し見つけてください

PNHはまれな病気ですが、あなたとご友人またはご家族である PNH患者さんは決してひとりではありません。他のPNH患者さんと手を携え、ともにこの病気について学び、病気と闘い、コントロールしよう、と励ましてください。患者向けリソースにアクセスして支援を見つける手助けをしてあげてください。

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