PNHとうまく付き合う

常に情報を入手しましょう

  • 担当医師と話し合いをし、提供されるあらゆる情報を読み、質問してみましょう。常に情報を入手し、あなたが取り得る選択肢について知識を深めましょう
  • 定期的に PNHSource.com、記録ノートアプリを閲覧してください

自分の臨床検査数値を知りましょう

血液検査血液の成分を調べるための検査。検査の例としては、全血球計算(CBC)、LDH、高感度フローサイトメトリーなど。こうした検査の結果(数値)からPNHに関する情報が得られます。 の結果には、PNHの状態を理解するのに役立つ情報が含まれています。

  • 乳酸脱水素酵素(LDH)赤血球に存在する酵素であり、溶血時に血液中へ放出されます。LDH検査の結果により体内でどの程度の溶血が起こっているかわかります。 値を定期的に検査することは、PNHをモニタリングするうえで重要なことの一つです。この数値は、あなたの体内で溶血身体の自然防御システムの一部である補体によって赤血球が壊されること。溶血は、PNHにおける徴候や症状に加え、生命を脅かすこともある深刻な健康問題の主因です。 がどれほど進んでいるかを示しています1

あなたの徴候、症状、臨床検査値を記録しましょう

あなたの徴候と症状を臨床検査値とあわせて見ることで、担当医師もあなたもPNHの状態を理解することができます。あなた自身が自覚できなくても、深刻な健康問題につながることがあります2,3。あなたが気付いたことを「PNH記録ノート」「記録ノートアプリ」に記録することで、担当医師は、あなたの健康状態の変化を詳しく正確に理解することができます。

あなたが感じる変化は、自分でも気にならないほど非常に緩やかなものでしょう。あなたは、PNHになる前の自分の暮らしがどうであったかを忘れてしまい、現在のライフスタイルを「普通だ」と思うようになります。ですから、徴候と症状を記録することに加えて、PNHになる前の普通の日々の活動を記録すること、さらにあなたの病気と治療に関する日々の変化を日記や手帳などに記録することが重要です。

あなたの身体の変化に注意し、それを担当医師に伝えて共有してください。体調に突然の変化が見られたら、必ずすぐに担当医師に連絡することを普段から心がけましょう。

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References: 1. Lee JW, Jang JH, Kim JS, et al. Int J Hematol. 2013;97:749-757. 2. Rachidi S, Musallam KM, Taher AT. Eur J Intern Med. 2010;21:260-267. 3. Borowitz MJ, Craig FE, DiGiuseppe JA, et al; for Clinical Cytometry Society. Cytometry Part B. 2010;78B:211-230.

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